Larisa Kuznetsova. Síndrome Neuro-crânio-vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática.

Published by ICSEB at 29 Janeiro, 2018

Data da cirurgia: Fevereiro 2016

A NARRATIVA SOBRE A DOENÇA E A RECUPERAÇÃO

Lembro-me de que desde a infância, aos 3-4 anos de idade, via vibrações de cores que se mexiam e, ao mesmo tempo, tinha a sensação de eu voar para cima. Era uma criança tranquila. Não gostava de brincadeiras ativas e preferia a tranquilidade, o silêncio e o calor. Aos 12 anos, embora tenha me tornado mais ativa, tinha problemas com as aulas de exercício físico. Não conseguia subir na corda, começava a sentir muita dor no peito e não tinha força nas mãos. Não gostava de correr nem pular e tinha sensações desagradáveis no pescoço e na cabeça. Desde a infância, não consigo distinguir os cheiros.

Após o meu primeiro parto, que foi difícil e maneira natural (não tive contrações) e precisei de uma transfusão de sangue, nas minhas duas coxas formaram-se umas reentrâncias de cerca de 30cm de comprimento e 3-5cm de profundidade. Não me causavam dores, mas visualmente eram horríveis. Desapareceram depois de um ano e meio.

Quando o meu filho tinha um ano e meio, voltei a trabalhar. Levava muito trabalho para casa e, em junho de 1984, enquanto fazia alguns cálculos em casa, perdi totalmente a visão. Não vi nada por 15 minutos. Chamaram uma ambulância e os médicos ficaram chocados ao ver minha pressão. Ouvi-os dizer: “Com essa pressão, não se vive mais”. Fizeram-me uma infiltração e fui internada. No hospital, não conseguiram detectar a causa do meu problema. Depois de esse episódio, comecei a ter uma dor de cabeça intensa, mas ocasional, com pressão baixa, tonturas, náuseas e às vezes até vômitos. Muitas vezes, sentia que ia desmaiar e comecei a ter um zumbido nos ouvidos.

Em 1985, dei à luz o meu segundo filho. Também não tive contrações e precisaram me dar uma injeção para provocá-las. Foi um parto rápido. Durante um ano, estive constantemente constipada. Após um ano, os cortes e feridas deixaram de cicatrizar. Durante meses, podiam ficar inflamados, cheios de pus, deixavam cicatrizes, e nenhum tratamento me ajudava. Ao mesmo tempo, comecei a sentir dor no coração (pelo menos era o que parecia para mim). Quando me deitava do lado esquerdo, ouvia os batimentos rápidos do meu coração; até os sentia nos ouvidos. Meu pulso estava entre 92-125. Fui diagnosticada de taquicardia crônica, mas não encontraram a causa. Até o ano de 2002, tudo continuou assim.

Em 2002, morávamos na Nova Zelândia e compramos um negócio: uma açougue. O trabalho era fisicamente muito árduo, além de passar muito frio. Neste período da minha vida, estava sob muito estresse. Em julho-agosto, tive a primeira crise: perdi a consciência e quando acordei tinha uma cefaleia horrível, a língua enrolada, arrastava a perna esquerda ao andar e o braço esquerdo sentia como se estivesse pendurado e com uma dor muscular tremenda. Sentia como se o lado esquerdo do rosto estivesse “caído”. Fui internada e me fizeram uma ressonância magnética cerebral, mas não acharam nada. Durante cerca de 3 meses, tive vários ataques com: taquicardias, pressão baixa, náuseas, cefaleias, etc. Uma vez experimentei a morte clínica, o meu filho de 20 anos estava comigo. Quando me recuperei, estava muito inchada, com uma forte dor no coração e cefaleia. Fiquei uma semana internada. Outra vez os zumbidos nos ouvidos começaram e às vezes não ouvia nada.

Após a alta hospitalar, comecei a sentir dor no joelho direito, principalmente quando me levantava depois de estar sentada. Nessas ocasiões, a dor era tão intensa que eu gritava. Isso durou cerca de 2 anos. Fui tratada sem sucesso e desapareceu tão inesperadamente quanto tinha aparecido. Nestes dois anos, após uma ressonância magnética completa com contraste, fui diagnosticada de Siringomielia e Chiari I.

No final de dezembro de 2005, voltamos para Tomsk (Rússia). De vez em quando, tinha crises, sobre tudo em 2008 e 2011. Cerca de duas vezes por ano, eu era tratada por um neuro-patólogo com vitaminas para o cérebro e antidepressivos. Desde 2008, tornei-me muito irritável. Durante toda a minha vida, as minhas mãos e os meus pés estavam frios. No entanto, e apesar da dor, desde 1988 eu fazia exercícios físicos diariamente porque entendia que era necessário e que assim poderia conservar a força nos membros inferiores por mais tempo.

A partir de 2013, comecei a ter dores constantes em diferentes partes do corpo: articulações, músculos, inclusive tive dores nos ossos da perna esquerda; era como se estivessem queimando por dentro. Comecei a ter cãibras, com dores tremendas nos pés durante 15-30 minutos. Também começaram os problemas relacionados com a defecação, não conseguia segurar, várias vezes tive “incidentes” na rua.

Em 2014, começaram as quedas na rua, como se alguém tivesse batido nos meus joelhos por trás. Desde 2015, caía ao me levantar de manhã e surgiram as dores e a fraqueza nos ligamentos aquilianos. Não conseguia andar mais de 2 km, sentia um forte cansaço, tonturas, fraqueza, náuseas e às vezes vômitos. Era difícil subir escadas (moro em um 5º andar sem elevador).

Fui operada em 23.02.2016. A cirurgia de Secção do filum terminale foi realizada no Instituto Chiari e Siringomielia de Barcelona. Recebi a alta hospitalar em 24.02.2016. A cirurgia foi um sucesso. Estou me sentindo bem.

                                  PRIMEIRO MÊS APÓS A OPERAÇÃO.

Edema nos olhos, doem-me as pálpebras (principalmente a direita). Até 02.03.2016, há muito pus pela manhã. A partir de 02.03.2016, a sensação de peso nos olhos diminui e é mais fácil olhar para os lados e para cima.

Desde 03.03.2016, a cor da pele nas mãos muda, o vermelhidão e o edema desaparecem. O inchaço na face e nas pálpebras desaparece. Os olhos parecem maiores. Não ouço mais os batimentos cardíacos quando estou deitada do lado esquerdo. Desde a intervenção, minha pulsação é de 73-75.

Por 15 anos, não consegui ficar deitada de barriga para baixo na cama por causa da forte dor lombar e dorsal, mas desde a intervenção durmo assim (antes era a minha posição favorita para dormir). Não me doem os ossos nem as articulações. Percebo que o intestino e os rins funcionam de maneira diferente, sinto que consigo aguentar. Apenas duas vezes durante este mês tive “um incidente”. Ando muito, cerca de 5-7km, e não me canso.

Quando na cirurgia precisaram me perfurar, fizeram por via endovenosa e a ferida da punção cicatrizou imediatamente. Antes, teria tido pus por muito tempo e teria ficado uma cicatriz.

A cor das unhas mudou. Antes da cirurgia, as unhas dos primeiros dois dedos dos pés eram negras, não conseguia limpá-las com nada e a sua superfície era irregular. Agora, as unhas têm uma cor normal e são mais regulares. Isso é muito perceptível; todas as unhas brilham.

A irritação na garganta é menos frequente desde 29.02.2016. Antes, e principalmente à noite, parecia que um líquido descia pela parede posterior da garganta. Tinha irritação na garganta e tosse.

A minha temperatura corporal mudou. À noite, já não coloco meias e até sinto calor. Parece que a circulação sanguínea melhora. A minha mente parece mais clara e já não ouço zumbidos nos ouvidos. A irritabilidade se foi embora. Estou mais tranquila.

Em 03.03.2016, tive cãibras no pé esquerdo, mas em poucos minutos passaram. Em 04.03.2016, tive uma consulta de acompanhamento um mês após a operação: há melhorias em tudo. Até a força na mão esquerda aumentou em 10 kg (antes da intervenção era de 7kg). Trocaram o meu curativo e a ferida está cicatrizando bem. Já consigo ficar sentada tranquilamente. Em 5 de março de manhã, senti uma leve dor no ombro e no braço esquerdo por cerca de 2 horas. Consigo andar por horas, tenho muita energia.

As antigas cicatrizes de 2015 da mordida de cachorro nas pernas e da queda pelas escadas estão menos visíveis. Hoje é 6 de março de 2016. 07.03.2016, o dia de voltar para Tomsk. Tive uma boa viagem de volta. A ferida doeu um pouco.

Em 2001 e 2006, fiz duas cirurgias abdominais para remover um seroma. Depois disso, quando tocava o abdomen, parecia um travesseiro e não uma parte do meu corpo. Após a secção do filum terminale, as conexões nervosas se recuperaram e sinto a pele no abdômen bem. Além disso, a cicatriz queloide no abdômen após o seroma diminuiu um pouco este mês. (Hoje é 5 de março de 2016). Tenho tosse de manhã e sai um líquido branco. Os pulmões se estão limpando?

SEGUNDO MÊS APÓS A CIRURGIA

O meu estado de saúde é estável. Às vezes, muito ocasionalmente, surgem dores musculares nas pernas que demoram meia hora e a intensidade é muito baixa. Ainda não consigo praticar sexo, tentamos, mas comecei a sentir dor na cicatriz interna. A dor durou 2 semanas. Tive algumas dores de cabeça, mas leves. Ao tossir, continua saindo um líquido branco. Tenho a sensação de que os pulmões estão se limpando..

Faço exercícios do tronco e dos membros superiores por 20 minutos todos os dias, ando de bicicleta estática por 5 minutos a cada dois dias, e caminho de 5 a 6 km. Após três sessões com a bicicleta, comecei a sentir dor lombar (será da ferida?). Por enquanto, vou parar para ver se a dor passa ou não.

Entre os dias 14 e 15 de abril, tive uma dor intensa nos joelhos, nos cotovelos e nos braços. Sentia a dor quando dormia, mas não conseguia acordar. Pela manhã, só sentia a dor nos cotovelos, mas ela desapareceu após o exercício. Dois dias depois, acordei com uma forte dor nas coxas, mas pela manhã deixou de doer. Percebo que a afundamento na coxa direita ficou menos perceptível e o mesmo aconteceu com os afundamentos nos glúteos (ou é apenas impressão minha?). Ainda sinto uma leve dor lombar. O problema da defecação se recuperou completamente dois meses após a cirurgia. Consigo caminhar e aguentar sem problemas.

TERCEIRO MÊS APÓS A CIRURGIA

O meu estado de saúde está bom. Eu levo uma vida ativa.

Na noite de 25 para 26 de abril, acordei durante a noite devido a uma dor insuportável nos membros inferiores. Esta dor ia desde a virilha até às pontas dos dedos. Era uma dor muscular e óssea que demorou apenas cerca de meia hora e passou num instante. Na noite seguinte, tive uma dor passageira nos joelhos. As terminações nervosas se estão recuperando?

No dia 1 de maio, tive uma forte dor tipo queimadura na ferida. Tomei Paracetamol durante dois dias, depois a dor desapareceu. No dia 10 de maio à noite, tive dor no braço direito, que não demorou muito. Entre 19 e 21 de maio, a tosse matinal acabou e o líquido dos pulmões parou de sair.

Na última semana do terceiro mês, enquanto colocava papel de parede nas paredes e subia e descia escadas, comecei a sentir dor na região lombar. Tomei Paracetamol, e a dor diminuiu, ficou apenas um leve desconforto. Entendo que é cedo para realizar essas atividades.

Comecei a sentir dor no olho esquerdo (hoje é 23 de maio e já faz uma semana que dói), mas é uma dor leve.

 QUAATRO MÊS APÓS A CIRURGIA

(24.05.2016-24.06.2016)

O meu estado é bom e estável. Eu caminho muito e estou ativa. Durante dois ou três meses, doeu-me a região cervical este mês e fiquei cansada por alguns dias.

QUINTO MÊS APÓS A CIRURGIA

(24.06.2016-24.07.2016)

O meu estado é bom e estável. Eu caminho muito. Fomos viajar para o Vietnã, eu caminhava bastante e me sentia bem. Na noite de 27 de junho, tive dor nos joelhos por meia hora.

SEXTO MÊS APÓS A CIRURGIA

(24.07.2016-24.08.2016)

Três dias antes do aniversário (02/08), começou a doer-me a cicatriz. Doeu-me por uma semana e eu parei de fazer exercício por alguns dias. Agora não sinto mais dor.

Em 30 de agosto, fui para uma consulta com o oftalmologista. Ele me disse que a minha visão melhorou em 70%. Agora consigo dirigir sem óculos. Antes da cirurgia, a minha visão era: no olho esquerdo -1,5; no direito: -1 e astigmatismo bilateral de -1. Agora em cada olho é -0,75, o astigmatismo no olho esquerdo é de cil-0,5; ax 45º.

UM ANO APÓS A CIRURGIA

Estou bem e me sinto ativa. O único problema é uma leve dor lombar. Em abril, farei novamente as ressonâncias magnéticas para o acompanhamento um ano após a operação.

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